گفت‌وگویی به مناسبت روز جهانی تالاسمی ؛

تیر خلاص خواهران دوقلوی دارت‌ باز به "نمی‌توانیم"

کاملا شبیه هم هستند ؛ چهره، لباس، رشته تحصیلی و حتی رشته ورزشی؛ عواطف و رقیه، خواهران دوقلوی ...

کد خبر: ۶۹۲۶۰

تاریخ: ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۶ - ۱۳:۵۶

کاملا شبیه هم هستند؛ چهره، لباس، رشته تحصیلی و حتی رشته ورزشی؛ عواطف و رقیه، خواهران دوقلوی دارت‌بازی هستند که با بیماری تالاسمی ماژور دست و پنجه نرم می‌کنند.

عواطف و رقیه باوجود مبتلا بودن به تالاسمی، نه تنها برابر این بیماری زانو نزده‌اند، بلکه توانسته‌اند نگاه سنگین و بد بسیاری از مردم را نسبت به بیماری‌شان تغییر دهند.

رقیه و عواطف علی‌رغم رنجی که از بیماری‌شان می‌برند، توانسته‌ اند در ورزش و زندگی اجتماعی خود بسیار موفق ظاهر شوند و حالا علاوه بر کسب مدال‌های استانی و کشوری که شاید از نظر خیلی‌ها ساده به نظر برسد، چشم به میادین بالاتر دارند؛ این دو خواهر فعل "نمی‌توانیم" را از زندگی‌شان حذف کرده‌اند.

خبرنگار ایسنا به مناسبت 18 اردیبهشت‌ماه، روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت‌وگویی صمیمی با عواطف و رقیه امیری انجام داده است که در ادامه مشروح آن را می‌خوانید.

چه چیزی باعث شد که عواطف و رقیه باوجود این بیماری، ورزش را انتخاب کنند؟

عواطف: اولویت من فعالیت در رشته فوتبال بود ولی به خاطر شرایطم و این‌که نفس کم می‌آورم، نشد که فوتبالیست شوم و تنها می‌توانم در حد نیم ساعت بازی کنم، چرا که بیشتر از این مدت به من فشار وارد می‌شود و دچار ضعف بدنی می‌شوم. تابستان سال 94 بود که متوجه شدیم، هیات ورزش‌های بیماران خاص و پیوند اعضا استان دایر شده است و به آن جا رفتیم و به دلیل محدود بودن رشته‌های ورزشی این هیات، کارم را با رشته دارت آغاز کردم.

من زمانی‌که فعالیتم را شروع کردم، بسیار اشتیاق داشتم و توانستم مدال‌های طلای مسابقات کشوری را هم کسب کنم. کلا ورزش در روحیه‌ام اثرگذار بود. اکنون به من و رقیه، خواهران دارت‌باز هم می‌گویند و این اصطلاحی است که دیگران برای ما به کار می‌برند.

رقیه: از بچگی دوست داشتم که وارد ورزش شوم و طرفدار دو آتیشه ورزش هستم و فوتبال هم که نگو! البته قبلا در مدرسه که می‌خواستند دانش‌آموزان را رشته‌بندی کنند، من خودم بسکتبال را دوست داشتم ولی با توجه به بیماری‌ام و ضعف بدنی که توان فعالیت در این رشته را نداشتم، کلا این رشته را از ذهنم حذف کردم.

من از همان موقع امید داشتم که در ورزش به جایی برسم و عنوان‌دار یک رشته ورزشی شوم و این‌که در چه رشته‌ای به هدفم برسم، برایم فرقی نمی‌کرد؛ حتی ذهنم سمت مدال‌آوری و حضور در المپیک هم می‌رفت. به هر حال دو سال پیش بود که از طرف انجمن تالاسمی استان، به ما گفتند که هیات ورزش‌های بیماران خاص و پیوند اعضا در استان خوزستان تشکیل شده است و ما هم که فعالیت ورزشی را بسیار دوست داشتیم، به هیات رفتیم و ثبت‌نام کردیم. وقتی هم رشته‌ها را به ما معرفی کردند، در نهایت با دارت کارمان را آغاز کردیم و دیدیم هیجان هم دارد. از همان جلسه اول، مربی به من گفت آفرین، کارت خیلی عالی است و از همان موقع که من را تشویق کرد تا الان در حال ادامه دادن این رشته هستم.

چند سال‌تان هست و باتوجه به این‌که دوقلو هستید، اختلاف زمانی به دنیا آمدن‌تان چقدر است؟

رقیه: من و عواطف 10 اردیبهشت‌ماه وارد 22 سالگی شدیم.

عواطف: ما دوقلوی همسان هستیم و من دو دقیقه از رقیه بزرگتر هستم. البته درست است که تنها دو دقیقه است، ولی بزرگ، بزرگ می‌ماند و من کلا حس بزرگی دارم (با خنده).

رقیه: (با خنده) تصمیمات را من می‌گیرم ولی مُهر تایید را عواطف که بزرگ‌تر است، می‌زند. من هم کم و بیش از عواطف حساب می‌برم، البته بیشتر مواقع تصمیمات‌مان یکی است و گاهی اوقات که در حال فکر کردن هستم، به یکباره عواطف به من می‌گوید رقیه می‌خواهم یک چیزی به تو بگویم که وقتی می‌گوید، متوجه می‌شوم همان چیزی بوده که من به آن فکر می‌کردم. تقریبا فکر من و عواطف شبیه هم هست.

خواهران دارت‌باز تاکنون چه مقام‌هایی کسب کردند؟

رقیه: من در اولین تجربه مسابقات کشوری پنجم شدم. خیلی تمرین نداشتم، چرا که عواطف بیمار بود و در بیمارستان بستری شده بود و با روحیه کم در این رقابت‌ها شرکت کردم ولی وقتی پنجم هم شدم خیلی از من تقدیر کردند، زیرا تعداد شرکت‌کنندگان خیلی زیاد بود و با همین روحیه، این عنوان را به دست آوردم. من و عواطف هر دو رده سنی زیر 25 سال حساب می‌شویم و همیشه یکی از ما دو نفر می‌تواند در مسابقات کشوری شرکت کند و نمی‌توانیم با هم حضور پیدا کنیم.

یک ماه پیش هم در مسابقات المپیاد خوزستان که در شهرستان رامهرمز برگزار شد، تصمیم گرفتم خودم را نشان دهم که اول هم شدم. رقیب اصلی من عواطف بود که او را حذف کردم و به قهرمانی رسیدم. چند وقت دیگر مسابقات انتخابی استان را در پیش داریم که من خیلی اشتیاق دارم و باز می‌خواهم قهرمان شوم.

عواطف: سال بعد که حالم بهتر شد، در مسابقات کشوری شرکت کردم و قهرمان شدم. زمانی که رقیه به مسابقات کشوری اعزام شد و من بستری بودم، گفتم دیگر از ورزش منصرف می‌شوم و روحیه‌ام کم شده بود. من آن زمان اصرار داشتم که در مسابقات شرکت کنم که دکترم گفت تو می‌توانی موفق شوی ولی اکنون بی‌خیال رفتن به مسابقه شو و من هم پذیرفتم. بعد از این که مرخص شدم، دو ماه بعد در مسابقات انتخابی استان شرکت کردم که این دفعه رقیه بیمار بود و من به عنوان قهرمانی استان دست پیدا کردم و توانستم در مسابقات کشوری شرکت کنم که همان طور که گفتم، مقام اول کشور را به دست آوردم. به هر حال در دوران بیماری‌ام با وجود این‌که گفتم دیگر ورزش نمی‌کنم ولی ته دلم چیز دیگری می‌گفت و زانو نزدم و بازهم کارم را ادامه دادم.

مطمئنا در این راه سختی‌های بسیاری را متحمل شدید و شاید کسانی هم بودند که فکر می‌کردند شما نمی‌توانید به هدف‌تان در ورزش برسید.

عواطف: ما کلا در ورزش عالی هستیم و آدم اگر اراده داشته باشد به هدفش می‌رسد. هدف من و رقیه خیلی بزرگ است و از دوران مدرسه می‌خواستیم که به جایی برسیم، در حالی که خیلی‌ها می‌گفتند که نمی‌توانید. مردم می‌گفتند که شما کم می‌آورید و دغدغه اصلی ما بیماران تالاسمی هم حرف‌های مردم است که البته ما نباید به آن‌ها توجه کنیم. خیلی‌ها می‌گفتند شما آخر کم می‌آورید ولی خدا را شکر که تاکنون توانسته‌ایم. ما مانند مردم سالم توانستیم مقام کشوری کسب کنیم، چیزی که خیلی از افراد سالم نتوانسته‌اند به آن برسند. ما "نمی‌توانیم" را از زندگی‌مان حذف کرده‌ایم. به هر حال شرایطم باعث نشد که در ورزش به آن‌چه که می‌خواهم، نرسم.

رقیه: من به دوستان تالاسمی‌ام گفتم چرا نمی‌آیید در یک رشته ورزشی فعالیت کنید و روحیه‌تان را تغییر دهید؟ و متاسفانه جوابی که می‌شنوم این است که "تو چرا ورزش می‌کنی؟" و من به آن‌ها می‌گویم "برای خودم و رسیدن به آن چیزهایی که می‌خواهم، ورزش می‌کنم." باید بگویم واقعا حرف‌های من روی آن‌ها تاثیر گذاشته است و سمت ورزش آمده‌اند. من به آن‌ها می‌گفتم "نمی‌توانیم" یعنی چه؟ نباید به حرف مردم توجه کرد. من آن قدر پافشاری کردم که دوستم سمت ورزش آمد و اکنون هم خیلی اشتیاق دارد. آن عده‌ای که می‌گفتند شما نمی‌توانید، الان که می‌بینند ما به این‌جا رسیده‌ایم، واقعا تعجب می‌کنند و می‌گویند "آفرین، شما از ما هم سالم‌تر هستید".

در این راه، خانواده چقدر تاثیرگذار بوده است؟

عواطف: خانواده بی‌تاثیر نیست و مشوق اصلی ما بوده است. خدا را شکر هیات استان نیز توانسته است تمام خانواده‌های ورزشکاران را جمع کند.

رقیه: خانواده‌ام هیچ وقت مانع فعالیت ما نشدند و به ما نگفتند که شما بیمار هستید و نمی‌توانید. خانواده‌ام و به ویژه مادر و خواهر بزرگم، بسیار از من و عواطف حمایت کرده‌اند.

خواهر و برادر دیگری هم دارید که دچار تالاسمی باشند؟

عواطف: خیر، فقط من و رقیه با این بیماری مواجه هستیم.

وضعیت یک بیمار تالاسمی ماژور چگونه است؟

رقیه: دو سه ماهی یک بار باید خون دریافت کنیم ولی با توجه به این‌که من و عواطف ورزش می‌کنیم این موضوع به نفع‌مان بوده است و فاصله بین ماه‌های خون‌گیری ما بیشتر شده است.

در مقطعی هم بود که عواطف و رقیه خسته شوند و بگویند "خداحافظ ورزش".

رقیه: بله، بعد از عمل جراحی که داشتم، گفتم دیگر شرایطم مساعد نیست که ورزش را دنبال کنم ولی عواطف خیلی به من روحیه داد و هر دو مشوق هم هستیم. عواطف به من گفت "یادت هست، من هم بیمار بودم، گفتم دیگر ورزش نمی‌کنم ولی بعد پشیمان شدم، پس تو هم دیگر این طور صحبت نکن چرا که بعداً از حرف‌های خودت پشیمان می‌شوی" و واقعا هم صحبت‌هایش تاثیرگذار بود.

تاکنون حمایت مسوولان چطور بوده است؟

رقیه: واقعا از هیات استان تشکر می‌کنم. من آرزو داشتم که در ورزش به مدال برسم که با حمایت هیات، به آرزویم رسیدم. هیات استان در کمتر از یک سال، چهار پنج المپیاد استانی برگزار کرده است و هم به ما روحیه می‌دهند و هم این‌که کمک می‌کنند که به اهداف‌مان برسیم. کلا از هیات راضی هستیم. به هر حال ما فقط حمایت می‌خواهیم و اگر کسی ما را تشویق کند و البته خودمان هم بخواهیم، می‌توانیم موفق ظاهر شویم.

عواطف: تا این جای کار که حمایت هیات عالی بوده است و خدا را شکر ورزشکاران هم تلاش می‌کنند تا جوابگوی این زحمات باشند. هر ورزشکار تالاسمی که در مسابقات شرکت می‌کند، به خاطر هیات تلاش خود را می‌کند که به مدال برسد. آقای حاجی‌زاده، رییس هیات استان بسیار تلاش می‌کند که باید از او قدردانی کنم.

رقیه و عواطف آرزو دارند در ورزش به کجا برسند؟

رقیه: از کودکی دوست داشتیم که در المپیک شرکت کنم و این آرزوی من است ولی در حال حاضر مسابقات ما تنها در حد کشوری است و وقتی متوجه شدم به این صورت است، بسیار ناراحت شدم. باور کنید که ورزشکاران بیماران خاص چیزی از دیگر ورزشکاران کم ندارند. به هر حال مسوولان فدراسیون باید با کشورهای دیگر صحبت کنند تا بتوانند چنین مسابقاتی را در سطح‌های بالاتر یعنی آسیایی، جهانی و بین‌المللی برای ما ورزشکاران بیماران خاص برگزار کنند.

عواطف: من هم دوست دارم در مسابقات سطح بالاتر از کشور شرکت کنم ولی متاسفانه مسابقات بیماران خاص در حد کشوری است و اگر تدابیری اندیشیده شود که ورزشکاران بیماران خاص هم مسابقات آسیایی یا جهانی داشته باشند، خیلی خوب است، چرا که مسابقات کشوری برای برخی‌ها عادی شده است. امیدوارم از ما حمایت کنند زیرا ما می‌توانیم جزو بهترین‌ها باشیم و مگر ما از افراد سالم چه چیزی کم‌تر داریم؟ ضمن این‌که انگیزه ما ورزشکاران بیماران خاص، بسیار زیاد است و اگر یک روز در جمع ما باشید، حتما روحیه‌تان تغییر می‌کند. ما بسیار پرانرژی هستیم.

دغدغه اصلی شما چیست؟

عواطف: دغدغه جامعه بیماران تالاسمی این است که نگاه مردم تغییر کند. خیلی از ما از این نوع نگاه و حرف‌هایی که در مورد ما می‌زنند، زجر کشیده‌ایم. اگر این نگاه تغییر کند، عالی است. به هر حال دغدغه ما این است برخی مردم می‌گویند، "بیماران تالاسمی اصلا نمی‌توانند" و مردم با فعل "نمی‌توانند" ما را محدود کرده‌اند. البته ما خودمان نباید کاری به حرف دیگران داشته باشیم و خودمان را محدود کنیم ولی همان طور که گفتم، حرف‌های‌شان در مواقعی باعث ناراحتی ما می‌شود.

دغدغه دیگر ما این است که بیماران تالاسمی در استخدام نیز با مشکل مواجه هستند و اجازه نمی‌دهند که کسی که بیماری خاص دارد، استخدام شود و این واقعا ظلم است. بچه‌های ما لایق بهترین‌ها هستند.

رقیه: دغدغه من هم مثل عواطف است؛ برخی مردم فکر می‌کنند بیماران تالاسمی نه می‌توانند ازدواج کنند و نه می‌توانند درس بخوانند. همین دیدگاه باعث شده که برخی از بیماران تالاسمی گوشه‌گیر شوند. دو سال پیش که یکی از دوستانم متوجه شد من بیمار تالاسمی هستم، به من گفت "درست است که چند سال بیشتر زمان نمی‌برد و فوت می‌کنید؟" به او گفتم "چه کسی این حرف را زده است؟ من چند سال است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنم ولی زنده‌ام و دارم زندگی می‌کنم". به او گفتم "چنین دیدگاهی را از ذهنت بیرون کن". به هر حال هیچ چیزی ما را ناامید نمی‌کند، البته خیلی‌ها هم ما را با بیماری‌مان پذیرفته‌اند و به ما روحیه می‌دهند.

راستی شما که بسکتبال و فوتبال را خیلی دوست دارید، طرفدار چه تیم‌هایی هستید؟

رقیه: در بسکتبال که طرفدار تیم پتروشیمی و در فوتبال هم طرفدار سه تیم خوزستانی لیگ برتر هستم. البته با وجود این‌که فولاد امسال نسبت به سال‌های قبل افت داشت، ولی هنوز طرفدار این تیم هستم. همچنین امیدوارم استقلال خوزستان در آسیا موفق شود. از میان تیم‌های خارجی فوتبال هم طرفدار رئال‌مادرید و دورتموند هستم.

عواطف: من هم در بسکتبال تیم پتروشیمی را دوست دارم، البته پالایش‌نفت‌آبادان هم خیلی خوب ظاهر شده است. در فوتبال هم که تیم‌های خوزستانی. به هر حال خوزستان برزیلته (با خنده). یوونتوس و رئال‌مادرید را هم دوست دارم.

و طرفدار کدام فوتبالیست‌ها هستید؟

رقیه و عواطف: دانیال ماهینی، پیمان شیرزادی، ساسان انصاری و آرش افشین.

تاکنون شده است که مردم و اطرافیان شما را با هم اشتباه بگیرند؟

رقیه: بله، البته عواطف در صورتش یک خال است که همین کمی برای تشخیص ما دو نفر، به دیگران کمک می‌کند. یک بار عواطف بیمارستان بستری شده بود و وقتی مرخص شد و به خانه آمد، دختر خاله‌ام به ملاقاتش آمد. من در حیاط خانه بودم و وقتی من را دید خیلی احوالم را پرسید و گفت الان بهتری؟ که من هم خجالت کشیدم که بگویم من را با عواطف اشتباه گرفتی. وقتی دختر خاله‌ام  وارد خانه شد و عواطف را دید، به او گفت پس تو کی هستی؟ (با خنده)

شباهت‌تان برای‌تان مشکل‌ساز هم شده است؟

عواطف: موقعی که رقیه عمل کرد و من در خصوص بیماری رقیه سوالی داشتم و خواستم پیش دکترش بروم، پرستاران فکر کردند که خود رقیه با آن حالش راه افتاده و به من می‌گفتند "خانم کجا راه افتادی، تو تازه عمل کردی، به اتاقت برگرد" که گفتم شما من را با رقیه اشتباه گرفتید، من عواطف هستم و بعد هم به آن‌ها گفتم "خدا خیرتان بدهد ما را هم دیوانه کرده‌اید".(باخنده)

رقیه: این شباهت در جاهایی به دردمان هم خورده است؛ برخی مواقع به صورت همزمان، در یک روز دو کار برایم پیش می‌آید که به عواطف می‌گویم، یکی از کارها را تو برایم انجام بده و باتوجه به این‌که نمی‌توانند ما را از هم تشخیص دهند، کارم انجام می‌شود.

در چه مقطعی مشغول به تحصیل هستید؟

عواطف: من و رقیه دو ترم دیگر در مقطع کارشناسی مدیریت جهانگردی، درس‌مان تمام می‌شود.

کاری به جز ورزش هم انجام می‌دهید؟

رقیه: من و عواطف مدرک عروسک‌سازی هم داریم. وقتی که یکی از عروسک‌هایی را که درست کردم به خواهرزاده‌ام هدیه دادم، گفت "شما می‌توانید از این کارها هم انجام دهید" و تعجب کرد و گفت "من که سالم هستم، چرا نمی‌توانم؟!" که به او گفتم "تو خودت نمی‌خواهی ولی من خواستم و شد". به نظرم اگر در رسانه‌ها در خصوص بیماران تالاسمی بیشتر توضیح دهند، ذهنیت مردم نسبت به ما تغییر می‌کند.

سخن پایانی:

عواطف: جا دارد از خانواده‌ام، پزشکان و تمام کسانی که از من حمایت کرده‌اند، قدردانی کنم. مخصوصا از خدا قدردانی می‌کنم که به من لطف داشته و در هر مرحله از زندگی‌ام همراهم بوده است. تشکر ویژه هم از رقیه دارم که بسیار به من کمک کرده است. همچنین از هیات و آقای حاجی‌زاده (رییس هیات) و خانم خوش‌اخلاق (نایب‌رییس هیات) قدردانی می‌کنم.

رقیه: من از خانواده‌ام، پزشکان، هیات و همچنین عواطف، بابت حمایت‌های‌شان تشکر می‌کنم.

گفت‌و‌گو: پریسا زنگنه‌منش / خبرنگار ایسنا