رنج 25 سال بیماری ام اس

بیمار بودن حتما احساس ناخوشایندی است؛ احساس درد و ناراحتی از یک طرف و شبیه دیگران نبودن از طرف دیگر تو را رنج می‌دهد؛ مخصوصا وقتی بدانی افراد کمی به این بیماری مبتلا هستند و علتش هم مشخص نیست؛ آن وقت است که مدام با خودت می اندیشی که چرا به این بیماری گرفتار شده ای و بیشتر رنج می‌کشی. اوضاع زمانی بدتر می شود که بفهمی هیچ درمانی هم برای بیماری تو وجود ندارد و فقط با مصرف مداوم چندین داروی جور واجور می‌توانی این عارضه را کنترل کنی؛ همه اینها کافی است که حال آدم گرفته شود، ولی حتی اگر این بیماری درمانی هم نداشته باشد، باز هم باید به آینده امید داشت؛ ام.اس آخر راه نیست، ابتدای یک زندگی جدید است برای تو.

25 سال پیش وقتی آقای "مهرداد محمدعلی نژاد" با علائم سردرد و عدم تعادل مواجه شد، فکر می‌کرد یک مشکل ساده است و خودش خوب می‌شود؛ دو عدد قرص استامینوفن دوای درد می‌شود و می‌خوابی و وقتی بیدار شدی، همه چیز تمام شده، ولی همه چیز به همین‌جا ختم نشد و این تازه شروع یک دوره جدید بود.

آقای علی نژاد حالا توی خانه‌اش روی یک صندلی چرخدار نشسته و تنها می‌تواند به سختی صحبت کند و حرف‌های دیگران بشنود؛ تمام حرکاتش به همین اندازه محدود شده است؛ می‌گوید: "وقتی دیدم سردردهایم خوب نمی‌شود رفتم دکتر؛ دکتر هم چند قلم داروی مختلف داد؛ گفت مشکل خاصی نیست به خاطر فشارهای عصبی است، من هم مانند یک مشکل ساده با آن برخورد کردم و این مشکلات همینطور ادامه پیدا کرد و من هم نسبت به آن بی تفاوت بودم. هفت سال به همین ترتیب گذشت و یک روز که از خواب بیدار شدم، همه اجسام اطراف را دوتایی می دیدم؛ پیش خودم می‌گفتم نکند دنیا تغییر کرده؛ بقیه اعضای خانواده مشکلی نداشتند و فقط من دچار دوبینی شده بودم. به دکتر مراجعه کردم و پس از معاینه، دکتر گفت که مشکوک به ام.اس هستم."

او ادامه می دهد: "به توصیه دکتر برای انجام ام.آر.آی به تهران رفتم؛ آن زمان در اهواز ام.آر.آی وجود نداشت. وقتی آزمایش ها اثبات کرد که ام.‌اس دارم، اصلا نمی‌دانستم ام.اس چیست؟ وقتی دکتر توضیح داد که عامل آن ناشناخته است و ممکن است تا فلج کامل پیش برود، نمی‌دانستم باید چکار کنم؛ انگار همه دنیا توی سرم خراب شد. توانایی گفتن این موضوع به نامزدم را نداشتم؛ خیلی سخت بود؛ سخت‌تر از آن، گفتن موضوع به مادرم بود؛ برادر بزرگم هم عقب ماندگی ذهنی داشت و مادرم به خاطر این موضوع بسیار زجر کشیده بود."

وی می گوید: "آن موقع تازه نامزد کرده بودم و هزار آرزو برای آینده داشتم. وقتی به نامزدم گفتم که بیمارم، از او خواستم که برود و به زندگی خودش برسد؛ برود و دلشوره آینده من را نداشته باشد؛ ولی او نرفت، ماند و زندگی کرد، ماند و همه مشکلات ام.اس را تحمل کرد."

خانم علی نژاد می‌گوید: "آن موقع اصلا فکرش را هم نکردم که از او جدا شوم؛ گفتم می‌مانم، از کجا معلوم که فلج شود؛ آینده این بیماری که قابل پیش بینی نیست. دکتر هم همه مشخصات بیماری را برایم توضیح داده بود؛ با وجود مشکلات بسیار زیاد این بیماری و سختی هایی که در این سال ها تحمل کرده ام، پشیمان نیستم."

آقای علی نژاد ادامه می‌دهد: "با گذر زمان ام.اس هرچه بیشتر خودش را به من نشان داد؛ توی رگ و ریشه‌ام خانه کرد و در وجودم پیشرفت کرد. بعد از مدتی دچار عدم تعادل شدم؛ نمی‌توانستم درست راه بروم؛ پاهایم مقابل یکدیگر پیچ می‌خوردند؛ زمین می‌خوردم و افرادی که از کنارم رد می‌شدند، به من می خندیدند؛ قهقهه می‌زدند و من بین تمام نگاه‌های آنها دور می‌شدم، آنقدر که کسی افتادنم را نبیند.

دکتر برایم داروی "متیل‌پردنیزولون" نوشته بود؛ می‌خوردم، ولی تاثیری نداشت. بعد از آن دکتر برایم "بتا اینترفرون" تجویز کرد که آنهم فایده نداشت و هر روز بدتر می‌شدم؛ آنقدر بد که تصمیم گرفتم دارو را قطع کنم؛ چند سالی است که دیگر دارو مصرف نمی‌کنم."

او به بیماری برادرش هم اشاره می کند و می گوید: "برادرم هم چهار سال پیش متوجه شد که به ام.اس مبتلا شده است، ولی چون به موقع شناسایی شد، بیماری او در این مدت پیشرفتی نداشته است؛ دارو هم مصرف می‌کند. دکترها می‌گویند احتمالا این بیماری در خانواده ما زمینه ارثی دارد، چون هیچ یک از عوامل دیگر بیماری در من و برادرم وجود ندارد؛ حتی استرس زیادی هم در زندگی نداشته‌ایم."

با همه ناتوانی های جسمی که این بیماری برای آقای علی نژاد ایجاد کرده، ولی او با این بیماری کنار آمده، تا جایی که از سال 80 تاکنون، یعنی در سال های اوج بیماری، سه جلد کتاب شعر به چاپ رسانده است. "ارمغان مستی" عنوان مجموعه شعر او است که در سه جلد به چاپ رسیده و جلد سوم این مجموعه هم سال گذشته چاپ شده؛ بیشتر شعرهای آقای علی نژاد عارفانه و در قالب غزل سروده شده‌اند. او شعرهایی درباره حال و احوال خودش و مشکلاتی که ام.‌اس برایش ایجاد کرده هم نوشته است؛ می‌گوید: "بعد از اینکه ام.اس من را خانه نشین کرد، مجبور بودم خودم را با چیزی سرگرم کنم و به همین دلیل به شعر روی آوردم. اوایل خودم شعرها را می‌نوشتم، ولی حالا دست هایم قدرت ندارد و به همین دلیل شعر می گویم و همسرم می نویسد. شعر به من کمک می کند که ام.اس را بهتر بیان کنم."

او ادامه می دهد: "با وجود اینکه ام.اس خیلی چیز‌ها را در زندگی از من گرفت، ولی با این حال باز هم دوستش دارم. این بیماری من را از غفلت گذشته‌ام بیرون کشید؛ حالا هر روز قرآن می‌خوانم و با خدا حرف می‌زنم؛ شاید همین موضوع موجب آرامش من شده و حالا هرچه بیماری بیشتر پیشرفت می‌کند، نگرانی من کمتر می شود. اگر این بیماری ناگهان در وجود من ظاهر می شد، شاید نمی توانستم با آن کنار بیایم، ولی حالا می توانم با آن کنار بیایم و حتی آن را دوست داشته باشم."

زندگی کردن با فردی که حتی توان انجام کارهای کوچک و سبک را هم ندارد قطعا خیلی سخت است، ولی خانم علی نژاد می‌گوید: "اوایل اذیت می‌شدم و انجام دادن کارها برایم سخت بود؛ از وقتی همسرم روی صندلی چرخدار نشسته هم انجام همه امور داخل و خارج خانه بر عهده من است. غذا دادن به او و انجام کارهای روزانه‌اش هم به بقیه کارها اضافه شده؛ با این وجود حالا زیاد احساس سختی نمی کنم و اذیت نمی‌شوم؛ به این وضعیت عادت کرده‌‌ام. البته از همان آغاز زندگی خودم را برای چنین روزهایی آماده کرده بودم و پذیرش آن برایم زیاد سخت نیست."

آقای علی نژاد می‌گوید: "این بیماری برای یک زن خیلی بدتر است. اگر تا به حال توانسته‌ام دوام بیاورم و بیماری آنقدر برایم سخت نبوده به خاطر این است که همسرم همه کارهای من را انجام داده، ولی یک مرد نمی‌تواند به این خوبی از همسر بیمارش مراقبت کند و حتما مشکلات زیادی برایش ایجاد می‌شود."

ام.اس یا "اسکلروز چندگانه" Multiple sclerosis)) یک بیماری خودایمنی است که در آن بدن به سلول‌های خود آسیب وارد می‌کند، به گونه‌ای که سیستم دفاعی به سیستم مرکز اعصاب حمله کرده و برخی نواحی مغز و نخاع دمیلینه می‌شود. این حالت ممکن است علائم فیزیکی، روحی و روانی فراوانی را سبب شود و اغلب، پیشرفت آن در ناتوانی‌هایِ فیزیکی و ادراکی است. این بیماری بیشتر در سنین بین ۲۰ تا ۴۵ سالگی بروز می‌کند و در بین زنان شایع‌تر است و میزان شیوع آن بین ۲ تا ۱۵۰ در هر 100 هزار نفر است. ام. اس برای اولین بار در سال ۱۸۶۸ توسط "جین مارتین چارکات" متخصص اعصاب در فرانسه معرفی شد. این بیماری درمان خاصی ندارد، اما ثابت شده که چندین روش معالجه برای کنترل این بیماری می تواند مفید باشد.

حرکت غیر ارادی چشم یکی از نشانه‌های ام.‏اس است. شروع ام. اس ممکن است ناگهانی یا تدریجی باشد. علایم ممکن است شدید یا به اندازه‌ای خفیف باشد که بیمار ماه‌ها یا سال‌ها به پزشک مراجعه نکند. علایم ام. اس بسیار متغیر است و به محل و شدت ضایعات در سیستم عصبی مرکزی بستگی دارد. شامل تغییر در حس لامسه، ضعف و سستی در ماهیچه، گرفتگی و انقباض غیرعادی ماهیچه‌ها، مشکل در حرکت، ناهماهنگی حرکتی، اختلال در تکلم، دوبینی، کاهش بینایی، تاری دید یا کاهش دید رنگی، خستگی و دردهای جسمی، نشانه‌های دردهای شدید طولانی که بیش‌تر از حد معمول طول کشیده‌اند، مشکلات در مثانه، روده و شکم و اختلالات عصبی ازجمله علائم این بیماری است.

درد و اختلالات عصبی از عمومی‌ترین نشانه‌های ام. اس است؛ این درد به صورت پایدار، خسته کننده و ایجاد حس خارش، کرختی، گزگز و مورمور، سوزن‌سوزن شدن یا سوزش دردناک توصیف شده‌ است و معمولاً در پاها بروز می کند. در اثر این بیماری، اغلب عصب‌های بینایی و عصب‌های نخاعی آسیب می‌بینند، که منجر به نوروپاتی نوری و آتاکسی می‌شود.

علت اصلی این بیماری هنوز مشخص نیست، اما این بیماری در اغلب موارد دارای توارث ژنتیکی است و فرزندان افراد مبتلا به ام. اس بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری قرار دارند. گمان می‌رود ام.اس با آنتی ژن‌ها در ارتباط باشد؛ بر این اساس، یک ژن فرضی برای این بیماری در نظر گرفته شده‌ است که «MSSG» نامیده می‌شود. همچنین به تازگی مشخص شده‌ است که جهش در ژن «PTPRC» که بر روی کروموزوم شماره یک قرار دارد نیز در بروز ام.‌اس نقش دارد.

بر اساس تقسیم بندی‌های جغرافیایی باید در هر 100 هزار نفر، 3 نفر به ام.اس مبتلا باشند که بر اساس محاسبات اکنون باید 2 هزار مبتلا به ام.اس در ایران وجود داشته باشد، این در حالی است که در کشور ما حدود 50 هزار مبتلا به ام.اس زندگی می کنند و متخصصان موفق به یافتن علت این افزایش بیش از اندازه مبتلایان نشده‌اند. بیشتر بیماران نیز در تهران و اصفهان ساکن هستند و متوسط سنی مبتلایان نیز 20 تا 35 سال است.

هیچ شواهدی وجود ندارد که نشان دهد ام.اس بر باروری و ازدواج افراد تاثیرگذار بوده است، بنابراین باید از نگرانی‌ها کاست. هر بیمار مبتلا به ام.اس بدخیم نمی‌شود و بسیاری از بیماران حتی علائم خاصی از بیماری را نشان نمی‌دهند. به دلیل ناشناخته بودن بیماری نمی‌توان اطمینان داشت که یک روز خود ما نیز به این بیماری مبتلا نشویم و به همین دلیل هر روز صبح که از خواب بیدار می شویم و می بینیم که سالم هستیم، باید خدا را شکر کنیم.

فراموش نکنیم که افراد مبتلا به ام.اس نیز روزی مانند ما زندگی می کردند و اگر روزی بیماری را در خیابان دیدیم که نمی تواند به درستی راه برود، حداقل او را تمسخر نکنیم. ام.‌اس هم مانند هر بیماری دیگری جسم را درگیر می‌کند و تنها روحی استوار می‌تواند در برابر آن مقاومت کند، مانند آقای علی نژاد که با تمام ناتوانی‌های جسمی که این بیماری برایش به ارمغان آورده، باز هم سرزنده و امیدوار با ام.اس می جنگد.

گزارش از طیبه رفیعی/ایسنای