شوشان ؛ به گزارش خبرنگار ایسنا - منطقه خوزستان،دکتر فروزان صادقیان در مراسم روز جهانی تالاسمی که امروز (۱۴ اردیبهشت ماه) در اهواز برگزار شد، اظهار کرد: انجمن تالاسمی هنگام آغاز به کار در سال 80 بسیار کوچک و محدود بود و نمی توانست به تمام نیازهای بیماران پاسخ دهد ولی اکنون و پس از 16 سال، این انجمن تبدیل به یک درخت تنومند شده که در همه زمینه ها به نیازهای بیماران رسیدگی می کند.

رییس انجمن تالاسمی خوزستان عنوان کرد: در اسفندماه سال گذشته انتخاباتی در خصوص اینکه انجمن در دست خود بیماران تالاسمی باشد، برگزار شد. این انتخابات به نحوه احسن اجرا شد و همه بیماران عضو انجمن در آن شرکت کردند.

وی با اشاره به وضعیت بیماران پیش از فعالیت انجمن تالاسمی در خوزستان افزود: در سال 80 اصلا دارویی برای بیماران در دست نبود؛ یک بیمار تالاسمی عمر زیادی نداشت و این بیماران در سنین پایین فوت می کردند. در سال 81 اولین جشن بیماران تالاسمی در استان برگزار شد در این جشن تعداد اندکی از بچه های تالاسمی حضور پیدا کردند. در آن زمان این بیماران اجازه نمی دادند از آنها فیلم و عکسی گرفته شود زیرا اعتمادی نسبت به خود نداشتند.

صادقیان اظهار کرد: در سال 81 تنها به تعداد کمی از این بیماران جایزه داده شد زیرا بچه های تالاسمی اصلا به خود و درمانشان رسیدگی نمی کردند؛ درمان این بیماران نیازمند هزینه های سنگین است و اکثر بیماران تالاسمی از قشر فقیر جامعه هستند و پولی برای تامین داروهای خود ندارند.

وی درخصوص وضعیت فعلی بیماران تالاسمی گفت: خوشبختانه در سال های اخیر جشن بیماران تالاسمی در اردیبهشت ماه با حضور تمامی بیماران تالاسمی برگزار می شود، بچه های بیمار ما ازدواج کرده اند و در زندگی خود مستقل هستند و اکثر این بیماران دانشجو و در شرکت های معتبر مشغول به کار هستند.

رییس انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به کمیاب بودن گروه خونی فرعی گفت: با توجه به اینکه مشکل بیماران کمیاب بودن گروه فرعی خون خود است، در جلسه ای که با دکتر فتح الله پور داشتیم، قرار شد که بیماران تالاسمی بر اساس گروه فرعی خون خود خون بگیرند.

به گزارش ایسنا٬ مجیدی زاده، عضو هیات مدیره انجمن انجمن تالاسمی خوزستان، نیز در این مراسم اظهار کرد: دغدغه بیشتر بیماران تالاسمی مساله اشتغال است. با وجود اینکه این بیماران درس می خوانند و به مراتب بالای تحصیلی می رسند ولی به دلیل اینکه دید مردم نسبت به توانایی آنها منفی است، برای اشتغال آنها کاری انجام نمی شود.

وی با اشاره به شرایط تهیه داروی دسفرال گفت: دسفرال در بیشتر شهرستان های خوزستان که تنها ۳۰ تا ۴۰ بیمار تالاسمی دارند، رایگان است ولی در اهواز که بیش از 800 نفر بیمار تالاسمی وجود دارد، بیماران برای تهیه این دارو باید پول بدهند.

مجیدی زاده افزود: اکنون تهیه بسته خدمات جامعه تالاسمی، مهم ترین موضوعی که لازم است دولت آن را پیگیری کند.

همچنین نریم خوش اخلاق، نایب رییس هیات ورزشی بیماران خاص خوزستان، نیز در این مراسم اظهار کرد: فرهنگ و دید مردم باید نسبت به بیماران تالاسمی تغییر کند؛ این بیماران باید پیشرفت کنند و در زندگی خود مستقل شوند.

وی با اشاره به گسترش بخش تالاسمی بیمارستان شفا اهواز گفت: در این بخش یک مرکز پیوند مغز استخوان راه اندازی کرده ایم و تاکنون چند عمل پیوند مغز استخوان در این بخش با موفقیت انجام شده است.

برچسب ها: بیماریها ، تالاسمی

X Share

Stumble Upon Delicious Cloob

Digg

تمام حقوق مادی و معنوی این سایت متعلق به شوشان است و استفاده از مطالب با ذکر منبع بلامانع است.

طراحی و تولید: ایران سامانه