تلگرام شوشان
شوشان تولبار
آخرین اخبار
شوشان تولبار
کد خبر: ۸۳۵۶۰
تاریخ انتشار: ۱۶ دی ۱۳۹۶ - ۲۲:۴۸
گزارش شوشان از اولین گردهمایی حمایت هنرمندان استان خوزستان از بیماران پروانه ای / کیانی مشاور استاندار خوزستان در امور هنری: تلاش جهت کاهش بیماران پروانه ای در کشور / رسایی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اهواز: بیماری پروانه ای درمان و داروی خاصی ندارد / بهداروندی فوق تخصص روانشناسی بالینی: لزوم ارائه مشاوره به والدین بیماران پروانه ای
مدیر مسئول مجموعه خورشید خوزستان: متأسفانه در تمام کشور فقط یک مرکز برای بیماران پروانه ای آن هم در تهران وجود دارد و نیازمند راه اندازی یک مرکز نگهداری بیماران پروانه ای در خوزستان هستیم.
شوشان: افسانه امیرزاده مدیرمسئول مجموعه خورشید خوزستان و تهیه کننده اولین گردهمایی حمایت هنرمندان از بیماران پروانه ای در گفتگو با شوشان بیان کرد: اولین فعالیت مجموعه خورشید خوزستان برگزاری گردهمایی برای بانوان هنرمند خوزستان بوده که در زمینه صنایع دستی فعالیت داشته اند و با فراخوانی که انجام شد بانوان زیادی در این همایش شرکت کرده و پس از رایزنی هایی که با داوطلبان انجام شد برای آنها فروشگاه صنایع دستی راه اندازی کرده ایم تا بتوانند صنایع دستی خود را در این فروشگاه عرضه کنند همچنین این بانوان اکثرا دانشجو و یا سرپرست خانوار هستند که از این طریق هزینه های زندگی خود را تأمین می کنند.


امیرزاده با بیان اینکه بطور اتفاقی بیماران پروانه ای را در شبکه های اجتماعی(اینستاگرام) دیده ام گفت: با دیدن تصاویر دردناک این بیماری پوستی که از بدو تولد با کودکان است و هزینه های سنگینی هم دارد، بسیار ناراحت شدم و تلاش ما بر این است تا به خانواده های این کودکان کمک های لازم انجام گیرد.

امیرزاده با تقدیر از اداره کل ارشاد خوزستان برای صدور مجوز برگزاری این گردهمایی یادآور شد: این بیماری درمان خاصی ندارد و هزینه نگهداری از کودکان و پانسمان آنها بسیار بالا است که از 500 هزار تومان شروع می شود، متأسفانه بسیاری از خانواده ها از نظر معیشتی توان تأمین هزینه این کار که هر دو هفته یک بار باید انجام شود را ندارند.

تهیه کننده اولین گردهمایی هنرمندان خوزستان در حمایت از بیماران پروانه ای با اشاره به اینکه با برگزاری گردهمایی تصمیم داریم تا این بیماری را به مردم معرفی کنیم که حمایت آنها و مسئولان جلب شود، گفت: متأسفانه در تمام کشور فقط یک مرکز برای بیماران پروانه ای آن هم در تهران وجود دارد و وقتی از آنها درخواست کارشناس داشته ایم به ما اعلام کردند تعداد کارشناسان آنقدر کم است که امکان همکاری ندارند.

امیر زاده در پایان از مسئولان خوزستان درخواست کرد تا در راه اندازی یک مرکز برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه همت لازم را داشته باشند که دیگر خانواده های این بیماران برای انجام کارهای خود به تهران نروند.

مشاور استاندار در امور هنری: تلاش جهت کاهش بیماران پروانه ای در کشور

کیانی: باید از کلی گویی فاصله گرفته و راه های پیشگیری این بیماریها در جامعه متبلور شود و به دنبال آن شاهد کاهش بیماران پروانه ای در سطح کشور باشیم.

شوشان: رضا کیانی مشاور استاندار خوزستان در امور هنری، در همایش حمایت هنرمندان از بیماران پروانه ای بیان کرد: هنر ، ودیعه و هدیه ارزشمند از جانب خداوند برای بشر در مسیر کمال معنوی به شمار می رود و افتخار ایرانیان این است که هنر ، شعر ، شعور و ادبیات اصیل و ارزشمند ما همیشه با فرهیختگی ، اندیشه ورزی ، مردم دوستی همراه بوده و همیشه در طول ایام در بزنگاه های مختلف، هنرمندان بعنوان وجدان بیدار جامعه سلسله جنبان حرکات ارزشمند فکری و معنوی در سطح جامعه شده اند.

کیانی مسیر توسعه فرهنگی و هنری استان را نیازمند همکاری سازمانهای مردم نهاد و دولت بیان کرد و گفت: نباید تمام نگاه ها فقط معطوف به دولت باشد و دولت باید در امور، هدایت، حمایت و نظارت کند و مطبوعات هم با کنشگری ، اطلاع رسانی و نقد، فرصت رشد را در جامعه فراهم کنند.

کیانی در ادامه تصریح کرد: قطعا هنرمندان در جلب مشارکتهای مردمی در راستای التیام بخشیدن به دردهای مختلف جامعه نقش آفرینی خواهند کرد که این موضوع شرط لازم است اما کافی نیست و در صورتی میتوان به این حرکت ها امیدوار شد که علاوه بر مستمر بودن دارای برنامه علمی و مصداقی نیز باشد.

مشاور استاندار در امور هنری  در پایان ضمن تشکر از برگزارکنندگان و متولیان این برنامه یادآور شد: باید از کلی گویی فاصله گرفته و راه های پیشگیری این بیماریها در جامعه متبلور شود و به دنبال آن شاهد کاهش بیماران پروانه ای در سطح کشور باشیم.

کیانی پس از سخنرانی در همایش در گفتگو با خبرنگار شوشان عنوان کرد: قطعا برگزاری چنین برنامه ها و همایش هایی شرط لازم در جهت به حداقل رساندن معضلات اجتماعی و درمان و همچنین جلب مشارکت های مردمی هستند اما کافی نیست و اینچنین برنامه ها باید استمرار داشته باشد.

وی در ادامه با تأکید بر تشکیل کارگروه ها مبنی بر بیان مسائل بطور عینی ، مصداقی ، واقع نگر و در عین حال جامع نگر، گفت: نباید پس از ابتلای بیماران به فکر جلب مشارکت در جهت کمک به آن باشیم، بلکه باید قبل از ابتلا به بیماری و در جهت پیشگیری از آن نیز قدم هایی برداشته شود و این امر همکاری و همیاری متخصصان امور بهداشت ، هنرمندان ، اهالی رسانه و سازمان های مردم نهاد را می طلبد تا با تلاش گام مهم و مفیدی در جهت کمک به بیماران بردارند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اهواز: بیماری پروانه ای درمان و داروی خاصی ندارد

رسایی: بروز بیماری های پروانه ای عموماً در ازدواج فامیلی بوجود می آید و فاقد درمان است

شوشان: سیما رسایی متخصص پوست و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اهواز در حاشیه همایش بیماران پروانه ای در گفتگو با شوشان بیان کرد: بیماری پروانه ای در حقیقت ترجمه فارسی یک بیماری پوستی است که به صورت ژنتیکی و مادرزادی برخی کودکان را مبتلا می کند و معمولا کودک از بدو تولد یا کمی بعد دچار ضایعه تاولی در پوست و غشاهای مخاطی می شود.

رسایی با اشاره به اینکه در موارد شدید این بیماری منجر به مرگ نوزاد در زمان تولد یا شیرخوارگی می شود، گفت: این بیماری نه تنها واگیر ندارد بلکه قابل سرایت هم نیست و برای درمان این بیماران باید یک سری اقدامات حفاظتی انجام شود که می توان به کاهش در معرض گرما قرار گرفتن کودک و پوشیدن لباس های نخی اشاره کرد.

وی با بیان اینکه تاول ها به مرور زخم هایی ایجاد و سپس عفونت می کند و در نهایت اسکار به جای می گذارد، گفت: این تاول ها روی پوست و اندام های مختلف مثل دست و پا یا حتی دهان، لثه، حتی مری و حلق بیمار زده و باعث ایجاد مشکل برای بیمار در خوردن، نوشیدن و بلعیدن می شود.

رسایی با اشاره به اینکه تاول ها به علت نقص ژنتیکی به دو شکل مغلوب و غالب به کودک به ارث می رسد، گفت: این بیماری معمولا در ازدواج های فامیلی رخ می دهد و گاهی نیز به دلیل جهش ژنتیکی بروز می کند، همچنین ضایعات معمولا در اثر اصطکاک با یک مالش، ماساژ و افزایش درجه حرارت محیط ایجاد تاول می کند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اهواز اضافه کرد: به علت تروما یا ضربه ای که به پوست وارد می شود این ضایعات معمولا روی دست یا پا ایجاد و گاهی نیز امکان درگیر کردن ناخن ها نیز وجود دارد که باعث دفرمه شدن یا از بین رفتن ناخن ها می شود.

رسایی با بیان اینکه دندان های بیماران پروانه ای ممکن است دچار پوسیدگی یا خرابی شود را ضایعات تاولی مکرر که در ناحیه دست و پا ایجاد می شود تصریح کرد: در اثر تاول ها امکان چسبندگی دست و پا هم وجود دارد، به شکلی که دست مثل چماق می شود و فرد نمی تواند با آن کاری انجام دهد، همچنین در صورت ایجاد تاول برای کودک حمام های مکرر با استفاده از صابون های ملایم به خانواده ها توصیه می شود.

این متخصص پوست با تاکید بر لزوم معاینه دندان های این کودکان توسط دندانپزشکان بیان کرد: از نظر تغذیه ای نیز دکتر تغذیه باید مواد پروتئینی و ویتامین های مختلف را به آنها توصیه کنند تا دچار سوءتغذیه نشوند.

رسایی با اشاره به امکان بروز ریزش مو در کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای یادآور شد: در نهایت به دنبال اسکارهای خیلی شدیدی که در اثر تاول ایجاد می شود، مستعد ابتلا به بیماری سرطان پوستی هم هستند.

وی با اشاره به نبود داروی خاص برای بیماری پروانه ای در ارتباط با وضعیت بروز آن در سطح ایران گفت: آمار کلی یک در پنجاه هزار است؛ یعنی 50 نفر در هر یک میلیون به این بیماری دچار می شوند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی در پایان اظهار کرد: از مردم تقاضا داریم تا با دید ترحم به این بیماران نگاه نکرده و بیشتر نگاه یاری رسانی، کمک و همدردی داشته باشند و در صورت امکان برای پیشگیری از بروز این بیماری از ازدواج های فامیلی خودداری کنند.

فوق تخصص روانشناسی بالینی: لزوم ارائه مشاوره به والدین بیماران پروانه ای

بهداروندی: داشتن چنین فرزندی در خانواده ها باعث بروز مشکلات روحی و روانی یا احساس گناه و خود سرزنشی در میان والدین آنها می شود. در نتیجه باید مشاوره هایی را دریافت کرده تا با فرزندان بیمار خود برخورد بهتری داشته باشند.

شوشان: مریم بهداروندی فوق تخصص روانشناسی بالینی و دارای بورد تخصصی از آمریکا نیز در حاشیه همایش بیماران پروانه ای در پفتپو با شوشان بیان کرد: خانواده هایی که دارای چنین فرزندانی هستند به مشاوره های تخصصی نیاز دارند زیرا داشتن این بیماران در خانواده باعث ایجاد استرس بسیار و تنش های خاص برای والدین می شود.

وی اضافه کرد: هرچه آگاهی خانواده ها ارتقا داده و از نظر روحی و روانی مورد حمایت قرار گیرند مطمئنا در برخورد با چنین نوزادانی می توانند با روحیه قوی و بالاتری رفتار کنند.

بهداروندی با تاکید بر لزوم انجام آزمایش های ژنتیک پیش از ازدواج، یادآور شد: زوجین با انجام آزمایش های ژنتیک بیشتر، یک سری اقدامات اولیه را نیز انجام داده و تا آنجا که می توانند با مطالعات بیشتری وارد این رابطه شوند.

این فوق تخصص روانشناسی بالینی در پایان تصریح کرد: داشتن چنین فرزندی در خانواده ها باعث بروز مشکلات روحی و روانی یا احساس گناه و خود سرزنشی در میان والدین آنها می شود. در نتیجه باید مشاوره هایی را دریافت کرده تا با فرزندان بیمار خود برخورد بهتری داشته باشند.
نام:
ایمیل:
* نظر:
شوشان تولبار