شنیدین صدای نوزاد در خانه آرزوی هر خانوادهای است، نوزادی كه سالم باشد بخندد، گریه كند، راه برود، رشد كند و ببالد و شادی بخش زندگی والدینش باشد اما همیشه این طور نیست، جدا از سه میلیون زوج ناباروری كه در حسرت شنیدن صدای گریه نوزادشان هستند، به گفته رئیس اداره سلامت نوزادان وزارت بهداشت 5 تا 8 درصد تولدها را در كشورمان، نوزادهای نارس و كم وزن تشكیل میدهند كه تولدشان برای خانواده ویرانگر است.
محمد حیدرزاده، در گفت و گوی تفصیلی با خبرنگار سلامت ایرنا تعداد نوزادان نارس و كم وزن ایرانی را كه هر سال قبل از هفت ماهگی به دنیا میآیند حدود 120 هزار نفر اعلام میكند و با تشریح مشكلات این نوزادان و خانواده هایشان از تنش ها و تضادهایی شدیدی میگوید كه خانوادههای این نوزادان دچار آن می شوند. با هم مشروح این مصاحبه را میخوانیم:
*وزارت بهداشت برنامهای را برای مراقبت از نوزادان نارس تدوین كرده است، اهمیت این برنامه در چیست؟
حیدرزاده: عنوان این برنامه رویكردهای همه جانبه نگر سلامت نوزادان است كه برای كاهش تولد نوزادانی است كه به علل مختلف از بدو تولد دچار ناهنجاری هستند و مجبورند، دوره نوزادی را در بیمارستان سپری كنند.
*دوره نوزادی چند روز است؟
حیدرزاده: دوره نوزادی 28 روز یا یكماه است و بعد از آن تا یكسالگی دوره شیرخوارگی است، برنامه وزارت بهداشت این است كه علاوه بر پیشگیری از تولد این نوزادان، اقداماتی را انجام دهد كه از اختلال تكاملی این نوزادان تا جای ممكن كم شود، به همین منظور بعد از اینكه این نوزادان از بیمارستان مرخص میشوند، مراقبتهای لازم را با حضور نیروهای بهداشتی شامل پرستار و ماما در منزل ادامه میدهیم و اگر این نوزادان مشكلی داشته باشند به كاردرمانگر، متخصص اطفال یا فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان ارجاع می شوند. این متخصصان برای انجام این كار آموزش دیدهاند و برنامه به شیوهای تدارك دیده شده است كه بیشترین منفعت نصیب نوزاد و خانواده شود.
* چه تعداد از نوزادان بعد از تولد باید بستری شوند و شایعترین علت آن چیست؟
حیدرزاده: پنج تا هشت درصد نوزادانی كه در ایران متولد میشوند، بعد از تولد در بیمارستان بستری میشوند، سه تا پنج درصد نوزادان به قدری وضعشان وخیم است كه حتما باید در بخش آی سی یو نوزادان (NICU) بستری شوند. شایعترین علت این بستری ها نیز نارس بودن نوزاد و تولد زودهنگام است.
*یعنی قبل از هفت ماهگی؟
حیدرزاده: عمده این تولدها قبل از 32 هفتگی صورت میگیرد یعنی تفریبا هفت ماهگی و قبل از آن.
*مهمترین مشكل این نوزادان كم وزنی است؟
حیدرزاده: بسیاری از این نوزادان دچار مشكلات تنفسی بسیار جدی هستند و بدون كمك وسایل كمك تنفسی NICU امكان مرگ آنها بسیار زیاد است.
*مهمترین علت این ناهنجاری ها چیست و آیا قابل پیشگیری نیستند؟
حیدرزاده: شایعترین علت آن شیوه زندگی خانوادهها و مادران است، اگر بهداشت دهان و دندان و بهداشت عمومی در خانه رعایت شود،بسیاری از این ناهنجاری ها كم میشود.
* یعنی عفونت عامل تولد نوزاد نارس است؟
حیدرزاده: یكی از علل اصلی تولد نوزادان نارس، عفونت است و با كارهای سادهای مانند شستن مداوم دست در دوران بارداری یا اینكه مادر در معرض دود سیگار قرار نگیرد و آقایان در خانه سیگار نكشند، بسیاری از این موارد كم میشود. البته سطح سواد سلامت خانواده نیز بسیار مهم است. مطالعات نشان میدهد، میزان تولد نوزاد نارس در خانواده هایی كه سطح سواد سلامت بالاتر است، بسیار كمتر است.
متاسفانه میزان سطح سواد سلامت مردم در كشور ما بسیار پایین و حدود 18درصد است. این میزان در كشورهای اسكاندیناوی 100درصد و در آمریكا 80 درصد است یعنی 80 درصد مردم آمریكا میدانند كه چگونه باید زندگی سالم داشته باشند.
* منظورتان دانستن اصول بهداشت عمومی و رعایت اصول بهداشت محیط است؟
حیدرزاده: این مسائل بخش مهمی از سواد سلامت است كه از تولد نوزاد نارس پیشگیری می كند، البته برای بخش مهمی از این تولدها هنوز علتی مشخص نشده است، ضمن اینكه برخی از نوزادان نارس نیز بر اثر بیماری مادر به وجود میآید، مسمومیت یا دیابت بارداری یكی از بیماریهای شایع دوران بارداری است، بیماریهای تیروئید،كلیه، قلب و عفونتهای دوران بارداری از جمله مهمترین علل تولد نوزادان نارس است.
در كشورهای پیشرفته این عوامل را به شدت كنترل میكنند و مراقبتهای دوران بارداری بسیار جدی است ولی در كشور ما با وجود فرهنگ بالا هنوز در این زمینه مشكلات و كاستی های بسیار جدی داریم و هر چقدر به مراقبتهای اولیه بهداشتی دوران بارداری بیشتر توجه كنیم از هزینههای بسیار سنگین و خدمات پر خرج بعدی كه به كشور و خانواده ها تحمیل میشود، كم میشود.
* این پنج تا هشت درصد نوزدانی كه اشاره كردید سالانه بعد از تولد باید بستری شوند، چند نفر هستند؟
حیدرزاده: سالانه بیش از یك میلیون و 500 هزار نوزاد در كشور متولد میشود، حدود 120 هزار تن از این نوزادان نارس به دنیا میآیند. البته با تولد یك نوزاد نارس فقط یك نفر دچار مشكل نمیشود، یك خانواده به هم میریزد، پدر و مادر این نوزادان كه عمدتا جوانان بین 20 تا 27 سال هستند و هنوز تجربه كافی ندارند و تازه زندگی مشترك را شروع كردهاند، با تولد نوزاد نارس به شدت دچار مشكلات روانی و حتی معنوی میشوند.
*چطور؟
حیدرزاده: این والدین دچار یك خشم سركش از روزگار و سرنوشت میشوند، احساسی كه تا كسی آن را تجربه نكرده باشد، متوجه آن نمیشود.
*نوعی افسردگی هم همراه آن است؟
حیدرزاده: بله افسردگی هم هست كه البته آن را میتوان اندازه گیری كرد. تحقیقات انجام شده در وزارت بهداشت نشان میدهد كه بیش از 70 درصد والدینی كه فرزند آنها در NICUبستری میشود، دچار افسردگی میشوند. درصد قابل توجهی از این خانوادهها كه میزان آن را مطالعه نكردهایم هم دچار تصادهای اساسی در زندگی میشوند، این مسئله آن قدر مهم است كه در وزارت بهداشت برای آن یك بسته ویژه خدمات روانی و معنوی برای والدین به منطور حمایت تا آخر عمر تدوین كردهایم.
*چند درصد این نوزادان فوت میكنند؟
حیدرزاده: 10 تا 15 درصد نوزادانی كه در NICU بستری می شوند، با وجود تمام تلاشهایی كه برای نجات آنها میشود، فوت میكنند. نكته بسیار مهم درباره این مسئله، افسردگی و تضادهای جدی است كه در زندگی والدین این نوزادان به وجود میآید.
*مشكلات اقتصادی هم دارند؟
حیدرزاده: بله، بسیاری از خانوادهها توان پرداخت هزینههای درمان نوزادانشان را ندارند، بنابراین انتظار است كه بیمهها و دولت هزینه این خانوادهها را بپردازند و از آنها فرانشیز(سهم بیمار) نگیرند، در اغلب این موارد، مادر باید در بیمارستان بماند اما جایی برای ماندن مادر نوزاد در بیمارستان نیست و مادر مجبور است، هزینه رفت و آمد از منزل به بیمارستان را هم بپردازد.
هزینههای كه یك خانواده برای بستری نوزاد خود در بخش NICU دولتی متحمل می شود،ماهانه بین چهار تا پنج میلیون تومان است، هزینه تغذیه مادر را نیز باید اضافه كرد.
*این هزینه 4 تا پنج میلیون تومانی مربوط به بخش دولتی است و در بخش خصوصی هزینه ها حتما خیلی بیشتر میشود.
حیدرزاده: بله، گاهی سیستم دولتی هم نمیتواند هزینههای درمان این نوزادان را تقبل كند،بسیاری از داروها و تجهیزات مورد نیاز این بیماران گران است. البته در دولت جدید حمایت از این خانوادهها خیلی بیشتر شده است اما در دولت قبل خانوادهها در به در دنبال داروهای گرانقیمتی بودند كه پزشكان برای نوزادانشان تجویز میكردند.
در هر صورت در كشورهای پیشرفته خانوادههای نوزادان نارس تقریبا هیچ هزینهای برای خدمات بیمارستانی پرداخت نمیكنند و چون این خانواده خودشان در معرض خطر بیماریهای شدید روانی و معنوی هستند، به شدت دولت و بیمهها از آنان حمایت میكنند و در كشور ما نیز باید مصوبهای داشته باشیم كه خدمات درمان و داروی این نوزادان رایگان شود.
در مورد هزینهها در بخش خصوصی نیز همان طور كه گفتید، بسیار گران است، گاهی هزینه یك شب بستری در بخش NICU بیمارستان خصوصی بیش از دو میلیون تومان است كه در توان هر كسی نیست.
*غیر از مشكل نارس بودن و كم وزنی؛ علت مهم مرگ نوزادان در كشور ما چیست؟
حیدرزاده: بعد از آن مشكلات تنفسی شایعترین علت مرگ نوزادان و شیرخواران است، ناهنجاریهای ارثی و بدو تولد هم هست، از گفتن كلمه «مادرزادی» برای این ناهنجاری ها ابا داریم زیرا ربطی به مادر ندارد و ارثی و ژنتیكی است، این ناهنجاریها بعد از كم وزنی و مشكلات تنفسی مهمترین عامل مرگ نوزادان است كه اقداماتی برای كنترل و كاهش آنها شروع شده است.
*منظورتان غربالگری ژنتیك است؟
حیدرزاده: غربالگری ژنتیك نمیتواند، خیلی موثر باشد، چون اكثر این مشكلات باید تا 12 هفتگی تشخیص داده شود تا امكان سقط قانونی فراهم شود، آزمایشهای ژنتیك باید به موقع انجام شود، بسیاری از این آزمایشها نیز باید دو بار انجام شود، یكبار در شهرستان و یك بار در یك مركز سطح بالاتر زیرا اگر ناهنجاری تایید شود، باید دستور سقط قانونی داده شود و مسئله حساسی است، آماده شدن جواب برخی از این آزمایشها نیز زمانبر است.
تنها آزمایش هم كافی نیست، باید سونوگرافی هم انجام شود، سونوگرافی واجب است و اگر متخصص با تجربه باشد با همان سونوگرافی بخش مهمی از ناهنجاری های ژنتیك قابل تشخیص است.
*چه كسانی باید این آزمایشها و سونوگرافی را انجام دهند؟
حیدرزاده: مادرانی كه سنشان از 35 سالگی گذشته، یا فرزند قبلی آنها با ناهنجاری متولد شده باشد یا ازدواج فامیلی داشته اند، حنما باید این آزمایشها را انجام دهند.
*این خدمات تشخیصی رایگان است؟
حیدرزاده: نه، رایگان نیست، در بخش دولتی به میزان محدود وجود دارد و در بخش خصوصی هم هست كه هزینههای خاص خود را دارد، پروژهای در وزارت بهداشت در حال آماده شدن است كه امیدواریم با اجرای آن بتوانیم هزینههای این خدمات تشخیصی را به حداقل برسانیم و حداقل این خدمات را برای افراد در معرض خطر یعنی مادران بالای 35 سال، ازدواجهای فامیلی و كسانی كه در خانواده شان سابقه تولد نوزاد نارس بوده، رایگان كنیم.
این پروژه در تبریز شروع شده است و امیدواریم بعد از دوره آزمایشی این طرح با حمایت مدیران ملی بتوانیم این طرح را در كل كشور اجرا كنیم.
اگر تشخیص ها به موقع و قبل از ولوج روح یعنی قبل از 16 هفتگی انجام شود و متوجه شویم كه ناهنجاری ارثی وجود دارد، میتوان دستور سقط قانونی صادر كرد.اما برای صدور چنین دستوری باید دوبار آزمایش انجام شده باشد و مدارك محكم و مستند باشد، زمان آن هم تا 16 ماهگی بسیار كوتاه اس و باید سریع انجام شود.
برخی از این آزمایشها نیز نیازمند نمونهبرداری از مایع آمنیوتیك جنین است كه باید متخصص ژنتیك بررسیهای پیچیدهای روی آن انجام دهد. به علت همین پروسه سخت و زمان اندك آن بسیاری از مادرانی كه نوزاد ناهنجار دارند،؛ موفق نمیشوند، سقط قانونی انجام دهند و دچار تضاد اخلاقی میشوند.
*یعنی به سمت سقط غیر قانونی میروند؟
حیدرزاده: بله تقرییا همه مادرانی كه بعد از 16 هفتگی متوجه ناهنجاری و ناقص بودن نوزادشان میشوند، سقط غیر قانونی انجام میدهند. حدود یك سوم مادران این نوزادان موفق به سقط قانونی میشوند و بیش از دو سوم این سقطها غیر قانونی انجام می شود كه بسیار مخاطره آمیز است و اطلاعات دقیقی درباره آن نداریم.
*درصدی از این ناهنجاریها نیز به سقط منجر نمیشود و نوزاد ناقص متولد می شود كه همان 5 تا 8 درصد تولدهاست؟
حیدرزاده: بله، بخشی از این خانوادهها نیز موفق به سقط نمیشوند. تقریبا تمام مادرانی كه نوزاد ناهنجار را سقط نكردهاند، بعد از زایمان و در دوره نوزادی پشیمان میشوند و وقتی بچه خود را میبینند كه دچار مشكل است، زجر میكشند.
این مسئله خیلی مهمی است، هم كسانی كه سقط غیر قانونی میكنند دچار تضادهای شدید معنوی و اخلاقی میشوند چون به هر حال كاری خلاف عرف و شرع انجام دادهاند و هم كسانی كه نوزاد ناقص را سقط نكردهاند چون میبینند كه بچه شان زجر میكشد و گاهی این تضاد روحی تا آخر عمر باقی می ماند. مسئله خیلی مهمی است و باید نوزادان و خانواده های آنان حمایت شوند.
**این مشكلات و ناهنجاری ها در افراد فقیر بیستر است؟
حیدرزاده: بله، بررسیها نشان میدهد، كه تفاوت معناداری بین 20 درصد بالا و ثروتمند و 20 درصد فقیر كشور از این نظر وجود دارد و میزان تولد نوزاد نارس در 20 درصد فقیر دو تا سه برابر خانوادههای ثروتمند است اما مسئله سواد عامل بسیار مهمتری است و ارتباط معنادارتری بین سطح سواد و تولد نوزاد نارس وجود دارد و در خانوادههای با سوادتر تولد نوزاد نارس و ناهنجار بسیار كمتر است.
گفت و گو از افشین شاعری