از دياليز، پيوند و همه دردهاي صف انتظار

"سوزن‌هایی که توی رگ‌هایم می‌زنند کم کم دارد اذیتم می‌کند. نمی‌دانید چه زجری می‌کشم وقتی سه بار در هفته سوزن می‌زنم، بعد چند ساعت می‌خوابم روی تخت بیمارستان تا کارم تمام شود. وقتی کارم تمام می‌شود نگران دفعه بعدم.

دفعه بعدی که دوباره بیایم بخوابم روی این تخت،دفعه بعدی که بیایم انتظار بکشم تا تخت خالی شود. دفعه بعدی که دوباره سوزن دستم را سوراخ کند و بنشینم و به همه چیز فکر کنم. به روزهایی که قبلا داشتم و حالا ندارم. به روزهایی که می‌رفتم مدرسه و کلی سر به سر بچه ها می‌گذاشتم. به روزهایی که زندگی جور دیگری خودش را به من نشان می‌داد روزهایی که بابام مجبور نبود از کارش بزند و هفته‌ای سه بار من را بیاورد بیمارستان. روزهایی که حالم بد نمی‌شد و زندگی قشنگ بود."

زهرا فقط 14 سال دارد و حرف‌هایی می‌زند که شاید بچه‌های همسن و سال او فکرش را هم نکرده باشند. حرف‌هایی از جنس خودش. از زندگی سختی که توی این دو سال برایش ایجاد شده و ساختن با اين زندگي برایش سخت است. راهی نیست. زهرا هم مثل بقیه زندگی می‌کرد ولی به خاطر یک بیماری عفونی کلیه‌هایش از کار می‌افتند و حالا مجبور است هفته‌ای سه بار دیالیز کند.

عده زیادی از بیماران کلیوی زیر نظر انجمن حمایت از بیماران کلیوی قرار مي‌گيرند تا بتوانند اندکی از مشکلاتشان را کم کنند. از این ميان، نزدیک به 90 نفر به امید این‌که بتوانند از بیماري مرگ مغزی کلیه دریافت کنند رفته‌اند بیمارستان گلستان و اسمشان را نوشته‌اند. حالا توی صف‌اند. صفی طولاني که معلوم نیست کی قرار است تمام شود.

مرکز اهدا عضو بیمارستان گلستان "امین عابدی" را معرفی کرد. گفتند مشکل دارد. هر دو کلیه امین از کار افتاده و خیلی اذیت می‌شود. خانواده امین پول ندارد بروند کلیه بخرند و مانده‌اند به انتظار اهدا. چند وقت است اسم امین در نوبت است. او پدر ندارد تا کمکش کند، فقط 10 سال دارد و این گونه با این بیماری درگیر است. امین همین اطراف خودمان در ملاشیه اهواز زندگی می‌کند. گفتند و گفتند و ما هم زنگ زدیم به شماره‌ای که داده بودند. اما امین گوشی را برنداشت. مادرش پشت خط بود.

گفتم لابد امین دستش بند بوده که جواب نداده، حتما مدرسه است. اما مادرش چیز دیگری گفت. گفت امین نیست، گفت اصلا ديگر نیست. امین دیگر توی این دنیای ما نیست. چند بار رفته دکتر و دارو برایش نوشته. با این حال باز هم تاثیری نداشته و این قدر مشکلات کلیه‌اش پیشروی کرده که دست آخر سکته مغزی کرده و فوت شده. همین چند وقت پیش. توی همین روزهایی که ما داشتیم به مشکلات مختلف زندگی‌مان فکر می‌کردیم، یکی همین نزدیکی‌ها جان داد. رفت آنجا که باید می‌رفت. حتما امین هم مثل همه بچه های ده دوازده ساله به آینده زیبا فکر می‌کرد. به هر چیزی فکر می‌کرد جز مرگ، جز رفتن.

حالا اسم امین ديگر از لیست انتظار پیوند در می‌آید. جا برای بيماران بعدي باز می‌شود. حالا دیگر خیلی اتفاق‌ها می‌افتد اما کودک یک خانواده برنمی‌گردد.

“محمد هاوندی” پسر دوازده ساله دزفولی است  که بابایش پیر است و از کار افتاده. مادرش نابینا است که خودش هم نیاز به مراقبت دارد، مي‌ماند يك خواهر. زهرا همه تلاشش را برای برادرش می‌کند برای این که برادرش بتواند زندگی کند، نفس بکشد. ولی خواهر هم باید خرج دو بچه یتیمش را دربیاورد. هیچ پولی برای پیوند کلیه نمی‌ماند. حتی برای دیالیز هم مشکل هست. محمد هم توی صف طولاني پیوند کلیه بیمارستان گلستان است و معلوم نیست تا کی باید بماند.

امثال امین و محمد و زهرا توی ایران آنقدر زیاد است که اگر سال‌ها هم بنویسیم تمام نمی‌شود. كودكان به ظاهر کوچکی که دردهایی بي‌نهایت بزرگ را تحمل می‌کنند. پیشترها فکر می‌کردم که بیماری‌های کلیوی فقط برای افراد میانسال یا مسن رخ می‌دهد و نمی‌دانستم این تعداد کودک و نوجوان نیز به چنین بیماری‌های مزمنی دچار می‌شوند. شاید بد نباشد که بدانیم چه اتفاقی می‌افتد که کم سن و سال‌ها دچار چنین بیماری‌هایی می‌شوند.

دکتر سید سیف‌الله بلادی، فوق تخصص نفرولوژی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز، در این باره به خبرنگار اجتماعي ايسنا_منطقه خوزستان_ می‌گوید: "بیماری‌های نارسایی کلیوی شیوع بالایی دارند. علت عمده و اصلی ابتلا به نارسایی‌های کلیوی، دیابت و فشار خون بالا است. اگر افرادی که در معرض این بیماری‌ها هستند اندکی فعالیت خود را افزایش دهند و سبک تغذیه‌ای مناسبی داشته باشند تا حدود زیادی می‌توانند از ابتلا به بیماری‌های کلیوی جلوگیری کنند.

بیماری‌های التهابی و کیستیک کلیه و سنگ‌های کلیوی از دیگر بیماری‌هایی هستند که می‌توانند موجب نارسایی کلیه شوند. برخی افراد نیز با سرماخوردگی‌های ساده دچار بیماری کلیوی می‌شوند. البته بیشتر سرماخوردگی‌ها بهبود می‌یابد ولی برخی افراد پس از بهبودی دوباره با همان عامل برخورد کرده و عفونت ایجاد شده و همین عفونت موجب این گونه بیماری‌ها می‌شود. به همین دلیل بهتر است به سرماخوردگی‌هاي ساده هم بيشتر رسیدگی شود.

مصرف بیش از حد داروها نیز عاملی است که می‌تواند بیماری‌های کلیوی را ایجاد کند. شاید خیلی هم مشخص نباشد که عامل این بیماری مصرف چنین داروهایی بوده است. متاسفانه مشکلی که با آن مواجه هستیم علاقه مردم به تجویز دارو توسط پزشک است و وقتی دارو ننویسد از پزشک راضی نمی‌شوند. برای این که از بیماری‌های کلیوی پیشگیری شود بهتر است تا حد امکان از مصرف داروهای خودسرانه جلوگیری شود.

نارسایی کلیه به دو دسته تقسیم می‌شود. در نارسایی حاد، فرد نمی‌تواند عمل پیوند کلیه را انجام دهد زيرا عامل ایجاد بیماری، کلیه جدید را نیز پس می‌زند و باید حتما عامل بیماری رفع شود. این نوع نارسایی، مرگ و میر بسیار بالایی دارد ولي در نارسایی مزمن که در درازمدت ایجاد می‌شود قابلیت پیوند کلیه وجود دارد.

افرادی که دچار نارسایی کلیه می‌شوند به مرور هر دو کلیه خود را از دست می‌دهند؛ کلیه نیز یک ارگان حیاتی در بدن است و از كار افتادن آن موجب مرگ فرد می‌شود.

از عوارض دیگر نارسايي كليه می‌توان به نارسایی قلبی، ضایعات استخوانی و فشار خون بالا اشاره کرد. این افراد یا فوت می‌کنند و یا باید هفته‌ای سه بار دیالیز شوند و یا این که پیوند کلیه انجام دهند. دیالیز یک راه جایگزین است و هیچ‌گاه نمی تواند کار کلیه را انجام دهد بنابراین افرادی که مدت‌ها دیالیز می‌کنند نیز به تحلیل در در ارگان‌های بدن دچار شده و با عوارضی روبه‌رو می‌شوند.

پیوند کلیه بهترین راه برای رهایی از مشکلات نارسایی کلیوی است.البته افراد سالمند و کسانی که دچار بیماری‌های مزمن دیگر هستند نمی‌توانند پیوند کنند بنابراین باید با دیالیز بسازند. متاسفانه شرایط براي یافتن کسی که کلیه بدهد هم کار سختی است و بیمار مجبور است مشکلات زیادی را تحمل کند."

همه آنهايي که حالا روی تخت‌های دیالیز می‌خوابند و ساعت‌ها به دست‌های سوراخ شده‌شان نگاه می‌کنند یک روز سالم بوده‌اند و کار و زندگیشان را می‌کردند، مثل همه ما. یک بی‌احتیاطی کوچک و رعایت نکردن چند نکته بهداشتی براي مراقبت از بدن چنین مشکلاتی را برایشان ایجاد کرده است.

با پیشگیری به موقع از بیماری‌ها مي‌شود دیگر این قدر زجر نکشید و توی صف‌های طولاني دیالیز و پیوند نماند؛ صف‌هایی همیشگی و بي‌پایان. راستی چرا این قدر صف پیوند از بيماران مرگ مغزی طولانی است؟

عباس چنانه، مدیر مرکز پیوند اعضا بیمارستان گلستان اهواز، به خبرنگار ايسناي خوزستان می‌گوید: "در سال 91 به علت سوانح شدید رانندگی و موارد دیگر، 32 مورد مرگ مغزی در خوزستان گزارش شد اما متاسفانه علی‌رغم پیگیری‌های هماهنگ‌کننده‌های پیوند اعضا بیمارستان گلستان، خانواده‌ها به اهدا عضو رضایت ندادند. تنها سه خانواده در خرداد ماه و یک خانواده در آبان‌ماه به پیوند اعضا راضي شدند که کلیه‌ها و کبد این افراد به بیماران نیازمند اهدا شد.

سلسله مباحث طرح "آموزش و سلامت" با حضور مربیان دبیرستان‌های اهواز برگزار شده که بخشی از این همایش مربوط به فرهنگ‌سازی اهدا عضو در مدارس اهواز بود. در این مراسم تفاوت کما و مرگ مغزی تشریح شد و با ارایه بروشورهای آموزشی به آموزگاران اهواز برای گسترش و برنامه‌ریزی ارتقا فرهنگ اهدا از طریق مدارس اهواز برنامه‌ریزی شد.

فرهنگ‌سازی اهدای عضو از بیماران مرگ مغزی در قالب طرح "آموزش و سلامت" ادامه خواهد یافت و معلمان آموزش پرورش اهواز مطالب آموخته شده را به دانش‌آموزان آموزش خواهند داد."

اگر اعضاي هر کدام از افرادی که فقط امسال در خوزستان مرگ مغزی شده بود اهدا می‌شد، حالا 64 نفر از بيماراني که در صف انتظارند، کلیه داشتند. حالا شاید امین زنده بود و در مدرسه درس می‌خواند. حالا شاید محمد هم یک کلیه سالم داشت که راحت زندگی کند و خواهرش این قدر دغدغه مشکلات برادر را نداشت. حالا شاید خیلی اتفاق‌های خوب در خوزستان می‌افتاد که نیفتاد.